喜剧演员米兰达·哈特在分享自己的慢性疾病经历后遭到了一些反对，她讲述了自己在这段旅程中“研究和学到的”

喜剧演员米兰达·哈特（Miranda Hart）公开回应了一些ME患者的强烈反对。

这位51岁的BBC明星上周出版了她的新书《我没有对你完全诚实》，并分享了她的慢性疾病的个人经历。她写回忆录的部分动机是告诉读者，在艰难的旅途中，她是如何找到应对衰弱症状的方法的。

当她康复后，她投入了多年的时间来研究如何更好地生活，因为医生们说他们无法为这种严重缺乏资金和被误解的疾病提供更多的帮助。但她的坦率并没有得到所有人的赞扬，她在网上受到了一些抨击，人们担心她“传播错误信息”。

米兰达·哈特说，她卧床不起，没有工作，她分享了恐怖疾病的新细节

这位喜剧演员受到了ME社区成员的批评（图片:@mermhart / X)

她在X网站上澄清了她的个人经历（图片:@mermhart / X)

这位女演员已经被慢性疲劳折磨了十年，直到最近她才被诊断出患有莱姆病，这种病可以追溯到她十几岁的时候。莱姆病是一种细菌感染，可以通过蜱虫叮咬传播给人类。它可以在一些人身上引发ME（肌痛性脑脊髓炎）。

米兰达在X网站上写下了她的ME诊断结果，遭到了社区成员的批评。有人说：“今天人们会对米兰达·哈特生气。这本书的摘录真的很糟糕，我相信我们很快就会看到关于它的帖子。我很抱歉#pwME（和我一起的人），我们不应该受到这样的待遇。”

另一位写道：“我在观望。很明显，她写的是医生告诉她的事情，但一个可能的（误诊）可能意味着她无意中传播了错误的信息。她是个可爱的女士，我希望她一切顺利。但是‘一切都是固定的、皆大欢喜的结局’能卖书，而不是‘无药可治’。”

在她的书出版几天后，米兰达在这个平台上澄清了她与ME的经历。在一段视频旁边，她写道：“我不承认我有医学上的答案。我学到的是如何在生活的各个方面减轻压力。其中一些对我的身体健康产生了意想不到的积极影响。

“但我永远不会说我找到了答案。误解和缺乏答案对我们所有人来说都是可怕的。”她还录下了自己的谈话，并强调自己“不是医生”。米兰达说：“我只是和大家分享我学到的东西，不仅仅是慢性病患者，还有我对整体健康的研究和了解。”

在回复中，粉丝们谈到了米兰达受到的批评。一个人写道：“我希望这些推文没有让你失望，ME社区对可能被用来强化污名的推荐非常敏感……我还没读过你的书，但能和大家分享如何与慢性病抗争的方法真是太棒了。”

另一个人说：“非常感谢你的澄清。”第三个人发推文说：“很遗憾，你还需要为这一点辩护，因为这本书很明显是关于你自己的经历。”

米兰达的书中包括了她在生活的各个方面减轻压力的建议（Image: PA)

上周在接受BBC广播4台《今日》节目采访时，米兰达谈到了过去十年来她的慢性疾病以及她是如何遭受痛苦的。她说：“除非你经历过那样的疲劳，否则你不会明白什么是不站起来。”

“我基本上是卧床不起，待在家里。有时候我会看着一杯水，然后想，‘我不知道怎么把它端起来’。每个人想要的都是被倾听、被接受、被爱和被看到……而当你得不到这些的时候——尤其是在生病的时候——那是最糟糕的。”

“我觉得我需要研究一下整个健康专业知识和对话，”她坦白道。“但我一个人躺在家里的床上，医生不知道该拿我怎么办，我不能去洗个冷水澡，也不能去练瑜伽。所以我想什么是普遍真理？”

米兰达解释说，她的书中包含了“10把钥匙”，她称之为自己的宝藏，可以让你过得更好。“他们真的很真诚地帮助了我。我觉得，尽管它来自痛苦，但我的生活充满了快乐、意义和成就感，这是我以前从未有过的，”作者告诉听众。

什么是肌痛性脊髓炎？如何治疗？

根据英国国家医疗服务体系的网站，患有严重ME的人可能需要在床上休息，并且可能“完全依赖护理人员”，从吃饭到上厕所，他们都要帮助他们。大约25%的ME患者受到严重或非常严重的影响，将不能外出，甚至卧床不起。

有些症状可以通过药物和其他治疗来控制，然而，ME没有治愈的方法，也没有单一的治疗方法。除了他们经常面临的重大斗争之外，患者还经常不得不面对公众对这种疾病有多虚弱的有限理解。